Home RUBRIKE Vikendom konkretno VIKENDOM KONKRETNO | Vesna Ferluga Antić: Centri za socijalnu skrb bave...

VIKENDOM KONKRETNO | Vesna Ferluga Antić: Centri za socijalnu skrb bave se papirima, a ne individualnim sudbinama

Vesna Ferluga Antić predsjednica je udruge “Krilo Labina” koja se bavi sudjelovanjem u poboljšavanju života djece s teškoćama u Labinu i okolici. Uz to, autorica je priča koje su ušle u čitanke za djecu unutar našeg školstva pa smo je s guštom ugostili u rubrici „Vikendom konkretno.

Koliko roditelja i djece okuplja udruga “Krilo Labina”?

Trenutno udruga „Krilo Labina“ okuplja 14 članova. Možda se brojka čini mala, ali nije tako jer se radi o roditeljima djece s težim i kompleksnim dijagnozama. Već sada u udruzi imamo sedmero djece u invalidskim kolicima.

Što je udruga uspjela postići od osnivanja udruge do danas?

Udruga je počela s radom čim je registrirana, a to je bilo 11. veljače 2020. Međutim, zaustavila nas je na neko vrijeme ova situacija oko COVID-a 19, tako da smo s radom zapravo počeli s 01. lipnja, kad se situacija trenutno smirila.

Dakle, udruga je aktivna tek tri mjeseca, ali jako nam je stalo i zaista se trudimo. Tijesno surađujemo s Gradom Labinom s kojim smo trenutno u pregovorima da se udruzi dodijeli teren na kojem mislimo izgraditi dnevni boravak i stambene zajednice za našu djecu. Grad je pokazao veliko razumijevanje i sad u 9. mjesecu bi se na Vijeću trebao izglasati prijedlog o dodjeli terena Udruzi.

O tome ne bih dok ne bude izglasano, ali iskreno se nadamo da hoće. U ta tri mjeseca imali smo dva redovna i jedan izvanredni sastanak. Svi članovi su u Viber grupi u kojoj se zajedno dogovaramo o svemu. Osnovali smo ljetnu igraonicu za našu djecu koja savršeno funkcionira sa svojom voditeljicom i brojnim volonterima.

Udruga je ugostila i prof.dr.sc. Donatella Verbanac, dipl.ing.med.biokemije, koja je održala predavanje na temu: „Izazovi u prehrani osoba koje trebaju cjelodnevnu skrb“. Na Facebooku smo otvorili javnu stranicu udruge kako bismo javnost upoznali s našim radom i ciljevima, i pokrenuli smo Antikvarijat udruge „Krilo Labina“ .

Tijesno surađujemo s Renatom Kiršić koja u ime Udruge prati razne natječaje i piše projekte. Njezina pomoć Udruzi u tom obliku je neprocjenjiva i jako smo joj zahvalni. Kako smo u sve to krenuli bez nekog velikog prethodnog znanja, stalno smo u učenju i nastojimo se informirati o svemu što je Udruzi potrebno.

Javnosti ste postali i vidljiviji nedavnim projektom, Antikvarijatom kojim prodajom knjiga prikupljate sredstva za ostvarivanje sredstva udruge. Kako ste zadovoljni dosadašnjim uspjehom? Koji vam je realni cilj koji želite postići, a o kojem maštate?

Antikvarijat Udruge je jako zanimljiv projekt kojeg vodimo Silvia Česnik, koja je ujedno i potpredsjednica Udruge, i ja. Za sad smo zadovoljne kako nam ide. Razmišljamo i o tome da par puta godišnje idemo s Antikvarijatom i u javnu prodaju u ulici Zelenice.

Kako imamo brojne prijatelje koji su spremni pomoći, mislim da će to biti ostvarivo. Caffe bar „Me gusta“ nam pomaže tako da u naše ime skuplja donirane i kupljene knjige na području Labina. Knjige koje su kupljene ostavljamo tamo da ih kupci podignu kako ih ne bi morali s djecom ići okolo raznositi. To nam je puno olakšalo.

Kupci uplaćuju izričito na žiro račun udruge, ne primamo gotovinu, tako da sve bude čisto. I Silvia i ja volimo knjige pa nam je taj posao u stvari odmor od svakodnevice i baš uživamo u njemu.

Je li stambena zajednica realan cilj?

Dugoročno, da. Svjesni smo da će do toga biti teško doći, naime birokratske zavrzlame su zaista ponekad nebulozne, ali imamo veliku motivaciju. Želimo da naša djeca ostanu u rodnom gradu i poznatom okruženju i kad nas više ne bude da se brinemo o njima.

Stanje u domovima je katastrofalno, mjesta nema i neka od djece kad ostanu bez roditelja već s tridesetak godina završe u staračkim domovima i umiru mladi. Često i na psihijatrijskim odjelima čekaju neko slobodno mjesto u domu ili staračkom domu. Mi našoj djeci ne želimo takvu budućnost, nisu to zaslužila nakon svega što su prošla.

Zato smo i krenuli u ovaj gotovo nemogući projekt, ali sigurna sam da ćemo ga ostvariti ako i dalje mi roditelji budemo zajedno u tome, ako budemo uporni i ako i dalje budemo imali podršku naše sredine.

U kakvom su položaju djeca s teškoćama i njihovi roditelji i skrbitelji u Hrvatskoj? Što bi se trebalo promijeniti na zakonodavnoj razini da bi se situacija poboljšala?

Da imamo neke sustavne i stručne podrške, mi sigurno ne bi morali sve svoje preostale snage uložiti u ovakav zahtjevan projekt. Na žalost, centri za socijalnu skrb bave se papirima, a ne individualnim sudbinama, ne obavještavaju nas o našim pravima. Nepisano pravilo je da na nešto imaš pravo tek kad pitaš za to, što je prilično nehumano i neprofesionalno.

Ja sam osobno za većinu prava doznala od drugih roditelja, ni doktori, a ni socijalni radnici nisu me obavijestili o tome, a to će vam potvrditi gotovo svi roditelji.

U pristupu djetetu s teškoćama u razvoju prije svega nedostaje individualan pristup. Država roditelju njegovatelju isplaćuje mjesečno 4.000,00 kn, do prošlog mjeseca je to bilo 2.500,00 kn, i time misli da je odradila svoje. Međutim, djeca su nam kronično bez terapija, fizioterapeuta ima malo koji su specijalizirani za pristup određenim dijagnozama, ista stvar je s logopedima i defektolozima.

Situacija oko asistenata u nastavi je svake godine na jesen nemoguća, ništa se ne rješava na vrijeme, a za osobnog asistenta moraš čekati barem godinu dana dok papiri ne prođu kroz svu proceduru.

Još si ga i sam moraš tražiti, a zakon je takav da osobni asistent i ne mora imati neko iskustvo u radu s djetetom s velikim teškoćama, tako da neki od nas često ostaju bez njih jer dođu potpuno nepripremljeni i shvate da im je to preteško za malu plaću od 2.000,00 kn koju dobiju za četiri sata rada dnevno. Ima toga još, ali da ne nabrajam, trebala bih knjigu napisati o svim nedostacima i nepravilnostima sistema.

Koliko su vladajući senzibilizirani prema preprekama s kojima se osobe s teškoćama svakodnevno susreću?

Vladajući nisu zainteresirani za probleme s kojima se mi susrećemo. U cijeloj zemlji roditelja njegovatelja ima oko 1.500. Malo smo glasačko tijelo s previše problema.

Na nas obrate pažnju tek ponešto oko izbora ili ako se roditelji okupe u nekom malom protestu pa se to malo previše za njihov ukus poteže po novinama. Tada dobace poneko obećanje ili mrvicu i time si kupe socijalni mir za neko vrijeme.

Što biste istaknuli kao pozitivan primjer ekspeditivnog reagiranja i rješavanja problema u Labinu, ili bar u Hrvatskoj?

Iako u Labinu mnogo toga nedostaje, moram priznati da je jedan od malobrojnih gradova u Hrvatskoj koji rješava arhitektonske barijere. Ima ih još, recimo s invalidskim kolicima nemoguće je ući u FINU, u centru je teško ući u glavnu zgradu gdje je ulaz u KIK i caffe bar Valentino, i još na neka mjesta, ali ako se usporedimo s drugim gradovima, u našem se ipak polako to rješava.

Isto tako udruga „Labin zdravi grad“ osigurava besplatnu fizioterapiju jednom ili dvaput tjedno, i već dugi niz godina osigurava radionicu za našu djecu. Sve je to malo, ali ipak je nešto. Isto tako spremni su nas saslušati s našim problemima i trude se razumjeti, tako da ćemo zahvaljujući tome možda i uspjeti u našim ciljevima. Bez suradnje s lokalnom zajednicom sigurno ne bi.

Autorica ste dvije knjige, kolumnistica ste jednog informativnog portala i predsjednica ste udruge. Usto, majka ste djeteta koje treba neprestanu skrb. Otkud crpite tu životnu energiju po kojoj vam mnogi zavide?

Pretpostavljam da sve to stignem jer malo spavam. Budim se u 4 ujutro, ponekad čak i ranije i radim ili pišem dok mi se kćerka ne probudi. Tako se znam našaliti i reći da članovi udruge imaju sreću što imaju predsjednicu koja pati od nesanice.

Kad mi se Mia probudi, ostatak dana je podređen njoj. Navečer opet malo radim i tako nešto i stignem. Televiziju uopće ne gledam jer mi moje slobodno vrijeme rano ujutro i navečer puno znači pa radim ono što volim. Pišem i vodim udrugu.

Djeca s teškoćama ne mogu se brinuti sama o sebi, ovise u tuđoj pomoći. No, oni uzvraćaju pomoć. Što ste vi naučili od Vaše Mije?

Sve što sam naučila, ona me podučila. Više sam naučila od nje o životu i ljudima nego od svih škola i knjiga zajedno. Uvijek me rastuži kad ljudi u njoj vide samo nemoćno tijelo, ali ne vide dušu kojoj je potrebno tako malo na ovom materijalnom svijetu da bi bila zadovoljna i ispunjena.

Svakako je uspjeh izdati i jednu knjigu, a kamoli dvije, no dvije od priča iz vaše knjige “Djeca znaju, i točka” prošle su godine uvrštene u čitanku za 5. razred. Smatrate li da nesenzibiliziranost prema preprekama s kojima se susreću osobe s teškoćama leži u needuciranosti i neinformiranosti? Mislite li da edukacijom najmlađih poboljšavamo inkluziju u budućnosti?

Svakako. Djeca su poput spužve. Upijaju ono što im svijet odraslih daje kao mjerilo vrijednosti. Kad sam s Miom u par navrata predstavljala svoju knjigu u osnovnoj školi ili na nekom druženju, po pitanjima koja su mi djeca postavljala shvatila sam da žele razumjeti.

Na odraslima je da im svijet djece s teškoćama približe tako da ne bude podcjenjivački, marginaliziran i pun sažaljenja. Na žalost, još su uvijek rijetki oni koji to nastoje približiti djeci tako da naglašavaju ravnopravnost i jednakost u pravima i željama. Ima ih, ali još uvijek nedovoljno. O tome bi se trebalo više učiti u osnovnim školama.

Zbog toga sam zahvalna školi „Ivo Lola Ribar“ što nas je dvije godine za redom pozvala da djeci predstavimo moju knjigu. Jako je bitno senzibilizirati djecu od najranije dobi.

Koji su daljnji planovi udruge? Mogu li članom postati osobe koja nemaju djecu, ali žele pomagati udruzi?

Naša udruga ima redovne članove i članove prijatelje. Redovni članovi su roditelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, a članovi prijatelji su svi oni koji nekim svojim angažmanom žele pomoći udruzi.

Planova imamo puno. Moramo najprije između sebe njegovati zajedništvo, probleme rješavati korak po korak kako dolaze i individualno pristupati problemu svake obitelji i djeteta.

Kad smo osnivali ljetnu igraonicu dva puta tjedno, shvatili smo da se sve može ako se ima volje, i da ćemo dobiti podršku ako budemo iskreni i ako budemo kao udruga, kao jedna mala kompaktna zajednica, širili pozitivnu energiju i iskrenost u namjerama oko sebe. Naš je najveći cilj izgraditi dnevni boravak i stambene zajednice za djecu s težim dijagnozama. Boli nas što je situacija u zemlji obrnuta od zdrave pameti.

Recimo, za djecu s lakšim dijagnozama, koja su pokretna, verbalna i mogu se donekle brinuti o sebi, uvijek će se nešto naći i bit će dio nekakve inkluzije. Za djecu s težim dijagnozama nema ništa. Siti smo toga da nam se govori kako naša djeca negdje ne spadaju zbog svoje dijagnoze, da su „preteška“, prezahtjevna i da je skrb za njih preskupa. Ispada kao da su kažnjena zbog svoje dijagnoze.

Odmah bih iskoristila priliku da ovim putem obavijestim javnost da nam pomogne svojim uključivanjem u volonterstvo, da mogu posjetiti našu stranicu na Facebooku – Antikvarijat udruge „Krilo Labina“, odabrati si neku od brojnih ponuda knjiga, slikovnica, DVD-a i uplatiti odabrano u obliku donacije na naš žiro račun:

Udruga „ Krilo Labina“
Vilete 1
52 220 Labin
Istarska kreditna banka Umag
HR9323800061148003093
BIC ISKBHR2X